Entwicklung des ersten Instrumentariums zur krankheitsspezifischen Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen nach Schädel-Hirn-Trauma (SHT): QOLIBRI-KIDS/ADOS zur Selbst- und Fremdbeurteilung

Status:

abgeschlossen 12/2024

Zielsetzung:

Aufgrund kleiner bis weiträumiger Läsionen nach Schädel-Hirn-Trauma (SHT) können sich negative, oft unterschätzte Konsequenzen für alle Dimensionen des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit ergeben. Ein SHT kann radikale Lebensveränderungen für Kranke und Angehörige bewirken. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (gbzLQ) ist ein wichtiger Indikator für die Ergebnisbeurteilung in der Behandlung und Rehabilitation von Personen nach SHT, insbesondere auch bei mildem SHT. Für erwachsene Patienten hat die Erstantragstellerin ein anerkanntes und weltweit verwendetes Instrument ("Quality of Life after Brain Injury", QOLIBRI) entwickelt. Für Kinder und Jugendliche (K&J) existiert kein solches Instrument.

Das Projekt hatte die finale psychometrische Validierung des weltweit ersten altersadaptierten Instrumentariums (Quality of Life after Brain Injury "QOLIBRI") zum Selbst- und Fremdbericht von Schädelhirntrauma (SHT)-spezifischer, gesundheitsbezogener Lebensqualität (gbzLQ) von jungen (6 bis 7 Jahre, "KIDDY") und älteren Kindern (8 bis 12 Jahre, "KID") sowie Jugendlichen (13 bis 17 Jahre, "ADO") zum Ziel.

Aktivitäten/Methoden:

In zwölf deutschsprachigen Zentren wurden über 400 betroffene Personen und deren Eltern zur SHT-spezifischen gbzLQ und anderen Maßen wie Kognition, psychosozialen und klinischen Aspekten etc. online oder in Kliniken untersucht. Das SHT musste drei Monate bis zehn Jahre zurückliegen. Die interne Konsistenz (Cronbachsches Alpha, McDonald's Omega) und Test-Retest-Reliabilität (Intraklassen-Korrelationskoeffizient, ICC) und Validität der finalen SHT-spezifischen QOLIBRI-KIDDY/KID/ADO-Fragebögen (Selbst- und Fremdbericht) wurde auf Item- und Skalenebene analysiert. Die Faktorenstruktur wurde mit konfirmatorischen Faktorenanalysen geprüft, die Konstruktvalidität durch Korrelationen mit dem generischen Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL). Die diskriminante Validität wurde mit Instrumenten zur Erfassung von Angst, Depression und post-kommotionellen Symptomen festgestellt.

Ergebnisse:

Nach der Aggregation zweier Altersversionen enthält der finale Fragebogen für die 8- bis 17-Jährigen 35 und für die 6- bis 7-Jährigen 23 Items, die sechs Subskalen/Dimensionen der gbzLQ abbilden: Kognition, Selbst, Alltag und Autonomie, soziale Beziehungen, Emotionen, körperliche Probleme. Die interne Konsistenz ist für die Gesamtwerte der Selbst- und Fremdberichte sehr gut bis exzellent und für die einzelnen Subskalen aller Fremdberichte sowie der Selbstberichte der 8- bis 17-Jährigen gut bis ausgezeichnet, für die 6- bis 7-Jährigen ausreichend. Die ICC weisen auf eine gute Test-Retest-Reliabilität hin. Das Sechs-Faktoren-Modell wurde für die Kinder und Jugendlichen ab 8 Jahren bestätigt. Für die 6- bis 7-Jährigen sind die Analysen noch ausstehend. Moderate Korrelationen zwischen den QOLIBRI-KIDDY/KID/ADO-Fragebögen mit dem PedsQL belegen eine akzeptable Konstruktvalidität. Die diskriminanten Validitätsanalysen zeigen z. B., dass 8- bis 12-jährige Kinder und Mädchen eine signifikant niedrigere gbzLQ angaben als Jugendliche und Jungen. Dies gilt insbesondere auch für SHT-Betroffene mit Angst, Depression oder post-kommotionellen Symptomen. Die Eltern-Kind-Übereinstimmung ist, analog zu anderen pädiatrischen Studien, gering. Es wird daher empfohlen, den Selbstbericht zu verwenden, wenn die betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Lage sind, zu verstehen und selbst zu antworten.

Bedeutung in der klinischen Praxis: Die weltweit ersten SHT- und altersspezifischen QOLIBRI-KIDDY/KID/ADO-Fragebögen können ab jetzt insbesondere als Selbstbericht, aber auch als Fremdbericht in der klinischen Praxis und Forschung zur Evaluation der Folgen eines SHT und dessen Behandlung auf die verschiedensten Dimensionen der gbzLQ von 6- bis 17-Jährigen und ihren Angehörigen genutzt werden. Die Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung der frühestmöglichen, multidimensionalen Evaluationen, besonders der SHT-spezifischen gbzLQ und des Einsatzes von personalisierten Interventionen, die Alters- und Geschlechtsunterschiede sowie psychische und post-kommotionelle Symptome berücksichtigen. Dies könnte Chronifizierungen von negativen kurz- und langfristigen Auswirkungen eines SHT auch auf die gbzLQ reduzieren oder vermeiden.

Stand: